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谁为“星星的孩子”点灯

发表于:2014-12-04 14:01:22 | 十堰启航自闭症儿童康复训练中心

  深圳约有孤独症(自闭症)儿童2万名,普通学校因缺乏特殊教育资源,基本不接纳孤独症儿童入学就读。深圳正在制定的“特殊教育提升计划”旨在综合解决这一问题。

  这一计划支持现有特殊教育学校扩大招生规模,特别是要积极创造条件招收孤独症学生。此外,深圳还立项新建一所综合性特殊教育学校,主要接收中、重度脑瘫、智障、自闭症和多重残疾等适龄残疾儿童入学,办学规模计划为60班/600学位,目前已进入可行性研究阶段。

  要解决自闭症孩子入学难的问题,光靠老师和校长的同情远远不够,现在的困难是政策支持不够,专业的老师也非常稀缺。

  — 自闭症患儿家长何女士

  相当多自闭症儿童未领残疾证

  他们被称为“星星的孩子”,像星星一样纯净、漂亮,却像星星一样冷漠,不可捉摸;他们不关注周围世界,不愿和人对视,不愿讲话。他们在医学上被称之为孤独症儿童。

  2009年4月,南山松坪中学初一年级一男生身高1.7米,怕阻碍同学视线,女老师将其安排在班级后排座位,但该男生自幼患有严重自闭症,竟然被激怒对女老师挥拳。事情发生后,这名学生受到同学的强烈抵制,有同学甚至趁他不在时在他课桌上砸出了一个洞。

  像该男生这样患有自闭症的儿童在现实中遭遇的困难很多。据初步统计,目前全市约有孤独症儿童2万名。根据第二代残疾证数据系统显示,深圳7至13岁学龄残疾儿童共有793人。实际上,还有相当一部分,由于各方面原因,没有领取残疾证。一是儿童的父母有顾虑,害怕孩子领证后,影响正常生活或对孩子心理产生不良暗示;二是自闭症孩子的鉴定标准严格,医生在下结论时比较慎重,对病情较轻儿童,没有确诊。

  光靠老师校长同情远远不够

  深圳在训孤独症儿童仅有500名左右,而现有的5家康复机构仅接纳了200余名儿童(包括深户及非深户)。而普通学校因缺乏特殊教育资源,基本不接纳孤独症儿童入学就读,同时孤独症儿童家庭也因缺少必要的支持面临沉重的照料及精神压力和经济负担。现有的康复机构也面临布局不合理、场地小,设施缺,管理及专业水平不高,经费不足收不抵支,专业师资少且工资待遇低,相关优惠政策难落实,机构税负压力大等困难。

  深圳于2010年出台《深圳市随班就读残疾学生特殊教育支援服务实施方案》后,残疾学龄儿童部分在普通学校参加随班就读,对自闭症儿童和部分残疾儿童进行支援服务。

  尽管这一政策收到一定效果,但由于没有相关法律法规,已有的部分规定强制性弱,也出现了一系列问题。比如,2012年,宝安区自闭症儿童被19学生家长联名劝退就引起社会广泛关注。

  杜女士的孩子康康患有自闭症,今年9月刚进入福田小学读书,在此之前,她也碰了壁,“联系的第一所学校的校长说除非教育局派老师过来才让孩子入学。”能进入福田小学,也是因为校长去美国参加过培训,对自闭症孩子有所了解。

  杜女士则建议学校学习国外的做法,为特殊孩子设立资源教室,接受辅导的特殊学生大部分的时间在普通班级中学习一般课程,部分时间在资源教室内接受资源教师的指导。

  自闭症患儿家长何女士认为,“要解决自闭症孩子入学难的问题,光靠老师和校长的同情远远不够,现在的困难是政策支持不够,专业的老师也非常稀缺。”

  《提升计划》实施融合教育

  深圳市教育局透露,正在研究制定《深圳市特殊教育提升计划(2014-2016年)》(以下简称《提升计划》),争取早日出台。孤独症儿童等中度及重度残疾儿童教育问题在《提升计划》中受到重视,市教育局解释,这一计划将要求市直属特殊教育学校应面向全市招生,区属特殊教育学校应面向全区招生。支持现有特殊教育学校扩大招生规模、增加招生类别,特别是要积极创造条件招收孤独症学生,尽量满足残疾儿童少年的入学需求。有条件的儿童福利机构和残疾人托养机构可设立特殊教育学校或特教班。

  而对确实不能到校就读的重度残疾儿童少年,市教育、民政、残联等部门将联合提供送教上门或远程教育等服务,并将其纳入学籍管理。此外,深圳还立项新建一所综合性特殊教育学校,主要接收中、重度脑瘫、智障、自闭症和多重残疾等适龄残疾儿童入学,办学规模计划为60班/600学位,目前已进入可行性研究阶段。

  对特殊教育教师管理制度,《提升计划》也有明确规定,提出为特殊教育学校、普通学校和儿童福利机构及残疾儿童康复教育机构附设特教班、开展随班就读和送教上门的普通学校配齐配足教职工,确保学校正常开展教学和管理。要为送教教师和承担“医教结合”实验的相关医务人员提供工作和交通补贴。

  个案

  被同学老师歧视

  他问妈妈:是不是应该从地球上消失?

  何女士的儿子恒恒患有自闭症,今年已经20岁,正在读大一。谈起恒恒十几年的就学问题,何女士倍感艰辛。

  上幼儿园,恰好负责人了解自闭症,幸运地同意何女士陪读。可上小学就没那么容易了,她花了很长时间托人求情,最终才让恒恒进了南山一所知名小学。

  踏入学校只是刚刚开始,为了更好地照顾孩子,何女士想陪读,校长说学校没有先例,最初不肯,后来被何女士多番求情受到感动才同意。可校长的决定却招来了学校老师的反对,他们不知道如何对待自闭症孩子,恒恒有时候不听话,随意撕掉教室墙上贴好的字母,令英语老师颇为恼火。

  除了老师,反对的声音也从同学的家长那里传来,“家长觉得对自己的孩子不公平,凭什么要让我家孩子影响他们的孩子?”孩子的同伴也会议论,“他是不是傻瓜?”孩子每次接到投诉,何女士都会耐心与老师沟通,“老师说什么我都说好,还尽力帮助其他小朋友。”

  初二那年,恒恒在课堂上表现不佳,被一名老师用手拎起来严厉批评,“老师不熟悉情况,就把他当正常孩子来批评的,孩子当时吓得手都颤抖了。”何女士回忆。那年的“三八”妇女节,只有那名男老师代课,恒恒由于之前受了刺激,坚决不进他的课堂。“妈妈,如果一个人跟别人都不一样,那么这个人是不是应该从地球上消失?”接二连三的歧视事件发生后,恒恒曾这样对何女士说。

  批评事件成为恒恒退学的导火索,不久后,恒恒转学到一所民办学校去完成初中学业。自闭症孩子的情绪不易恢复,学校让恒恒在家里学习了8个月,他的情绪才慢慢转为正常并回到学校读书。为了更好地照顾孩子,何女士每月花2500元在学校申请一个办公室作为“安全岛”,供恒恒休息和自习。

  就这样,恒恒度过了初中的剩余时光,升入高中,之后顺利考上大学。

  建议

  对自闭症学生发放“教育支援券”

  尽管有政策规定学校不得拒绝自闭症儿童,但实际中学校不愿意接收随班就读学生。普通学校没有特殊教育师资;部分特殊儿童随着年龄增长,有一定攻击性,存在安全隐患;而和特殊儿童一个班级的同学家长,因为害怕自己孩子受到攻击,害怕特殊儿童影响班级正常教学,向学校施加压力,要求学校劝退随班就读学生。

  “对随班就读儿童,即使能够和普通孩子一样进入学校,也只能是‘随班就坐’,没有产生实际效果。”杜女士认为,这违背国家随班就读政策的初衷。

  “对随班就读儿童的家庭,应提供特殊支援,解决包括师资、经费等支援。确定学校随班就读学生人数,在人员编制方面,给学校更多的编制或更多的经费。”深圳市外国语学校分校校长邬晓莉建议,每个区要配备足够的特殊教育教师可以通过在岗培训、招聘等方式进行。每学期根据各校随班就读儿童人数,派往各个学校。

  此外,邬晓莉认为加大政策的刚性也很重要。比如,相关部门确定符合随班就读条件的儿童,片区学校必须接收;学校根据儿童情况,可提出对特殊儿童进行检查确诊;政府在师资、人员编制、经费等方面要有足够保证。比如,对随班就读学生发放“教育支援券”,入学后,相关学校凭“教育支援券”获得政府额外拨款。