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秦楚网特别报道

发表于:2014-04-08 14:10:46 | 十堰启航自闭症儿童康复训练中心

  在我们的身边有这样一群特殊的孩子:他们眼神清亮,却不与人对视;听力灵敏,却对父母的呼唤充耳不闻;四肢健全,却连最基本的自理能力都没有。这些孩子被称为误入人间的“星星的孩子”,他们都患有自闭症,亦称孤独症。虽然“自闭症”这个词已经越来越多地被人们所熟知,可是这种疾病和罹患这种疾病的孩子和家庭却依然艰难地游走在社会群体的边缘。

  第六个“世界自闭症日”,本报记者走进一个自闭症儿童家庭,了解到这一特殊群体的困惑和艰难。

  贫寒之家两个孩子都是自闭症

  天刚麻麻亮,31岁的柯翠霞已经起床。趁着两个孩子熟睡之际,她麻利地洗漱、煮上早饭。一个小时后,10岁的大儿子杨乐醒了。他“啊、啊、啊”地叫着,3岁的妹妹杨思音被叫声吵醒开始大哭起来。柯翠霞一边给儿子穿上衣服,一边安慰着女儿,他们都是自闭症孩子,不会交流更不会控制自己的情绪。

  柯翠霞一家四口租住在三堰杨家沟一间不足5平方米的出租屋里。屋里没有一件像样的家具,唯一的家用电器是一个二手彩色电视和VCD。看电视、听儿歌是孩子们每天最大的乐趣。当确认女儿同样患有自闭症后,柯翠霞夫妇就从竹山秦古老家来到市区,一边打工一边为孩子治疗。“他爸爸没有固定工作,每天去工地上找活儿干,有时一个月能挣个一两千元,我们的日子过的很难。”

  柯翠霞今年31岁,这个年纪也是一个女人最爱美的时候,但是几年来为了这两个孩子她没有买过一件新衣服。每天她会去市场收拾一些别人不要的青菜,鞋子穿烂了就去天桥上的地摊买一二十元一双的二手鞋。

  孩子,多想听到你叫声“妈妈”

  柯翠霞说,2003年,她和丈夫杨新有了第一个孩子,他们给孩子取名叫杨乐。杨乐看起来跟其他孩子没什么两样,可是直到3岁还不会说话。他的目光总是长时间停滞在一个地方。

  柯翠霞带着儿子四处就医,各种方法都试遍了,仍没有查出是什么问题。直到2009年,他们才在太和医院得到确诊,孩子是自闭症,目前无药可救。医生的话如一盆冷水,把夫妇俩浇得透心凉,唯一的希望就是再生一个健康的孩子。

  2010年,女儿杨思音诞生了,柯翠霞专门为女儿取名“思音”。儿子长这么大从来没有开口叫她一声“妈妈”,她多么渴望听到女儿喊妈妈。孩子两岁后柯翠霞渐渐发现了问题,无论她怎么呼唤女儿,女儿从来都不会回应,而且情绪反复无常。“不会女儿也是自闭症吧。”没多久,柯翠霞的担忧得到证实。

  自从两个孩子被确诊为自闭症后,柯翠霞的眼泪都哭干了。几年来她都做着同样一个梦,那就是孩子突然间不自闭了,可以开口叫自己妈妈了。

  倾尽全力为孩子治疗

  去年6月,柯翠霞辗转打听到十堰市有一家自闭症训练机构——十堰市启航自闭症儿童康复训练中心。这个消息再次燃起了柯翠霞的希望,每月1500元的费用对他们来说压力不小,但她还是毅然决定及早把女儿送去训练。

  令人欣慰的是,经过半年多的训练,女儿有了很大变化,会跟着老师一起跳舞,会在老师的指令下喊“阿姨”、“叔叔”,但是这并不是她有意识地去喊,只是刻板地模仿。相对于女儿的变化,10岁的儿子更让她焦急。杨乐已经错过了最佳的治疗时机,10岁的他不会与人交流,连最基本的生活都不能自理。“你一会儿不看住他,他就跑掉了,好几次被人送到救助站,我们又把他接回来。”一个月前,柯翠霞咬咬牙向亲戚朋友借了点钱,又把儿子送到了训练营。

  “每个月两个孩子的费用就是3000元,学校已经很照顾我们了,现在只能走一步看一步。”柯翠霞最担忧的是,如果他们都老了,这两个孩子怎么办?

  自闭症儿童需要全社会关注和包容

  “自闭症孩子永远都生活在自己的世界中,只有家长是最痛苦的。”对于这一点,十堰市启航自闭症儿童康复训练中心负责人刘丽感同身受。她的孩子也是自闭症,2009年,她在东风公司45厂幼儿园开办了十堰市第一家也是唯一一家自闭症训练中心。该机构开办4年来,总共接纳了50余名孩子,现在还有20个学生,13名教师。

  “儿童自闭症是以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。目前治疗自闭症没有特效药,一般只能通过行为干预缓解病情。 6岁前治疗效果最佳,若不及时有效治疗干预,将成为终生残障。”刘丽说,通过这几年的学习摸索,已经有两个孩子通过康复训练进入学校接受教育。刘丽8岁的儿子已会最基本的生活自理。

  “这些孩子需要得到全社会的关注和包容。”刘丽说,自闭症是一个终身教育的过程,她希望有更多自闭症孩子能够得到训练和干预。